Waarom autisme bij vrouwen zo vaak laat herkend wordt

Vrouwen met autisme kregen in het verleden vaker een verkeerde diagnose, en de juiste komt dan pas later. Vaak na een lange route langs andere verklaringen. Klinisch psycholoog Annelies Spek beschreef, deels samen met Ank Goosen, in drie artikelen waarom autisme bij vrouwen zo vaak wordt gemist of moeilijk te herkennen is. De rode draad: vrouwen zijn goed in verbergen, en de wereld om hen heen kijkt naar de verkeerde dingen.

De kennis over autisme kwam van mannen

Autisme komt voor bij ongeveer 1% van de bevolking. De verhouding tussen mannen en vrouwen wordt geschat op 2 tot 5 staat tot 1, schreef Spek in 2018. Wetenschappelijk onderzoek en casusbeschrijvingen gingen tot dan toe vooral over mannen. Pas recent kwam er meer aandacht voor de manier waarop autisme zich bij vrouwen uit.

Spek en Goosen wezen in 2013 op iets opvallends aan die verhouding. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het verschil tussen mannen en vrouwen veel kleiner dan bij mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie. Hun conclusie: een autismediagnose wordt blijkbaar vaker gesteld bij vrouwen met een lage intelligentie dan bij slimme vrouwen. Waarom dat zo is, is volgens hen nog onduidelijk. Een van de theorieën die ze bespreken, is dat slimme vrouwen hun autisme beter kunnen compenseren, waardoor het minder opvalt. Die theorie is volgens de auteurs nog onvoldoende onderzocht.

Reden 1: je hebt jezelf geleerd om normaal te lijken

Vrouwen met autisme vertellen zelf dat ze sociaal gedrag hebben geleerd door naar anderen te kijken en hen te imiteren. Mensen op gevoel aanvoelen is lastig, maar de wens om aan de verwachtingen te voldoen is groot. Zo groot dat ze daarbij makkelijk over hun eigen grenzen gaan.

Spek en Goosen beschrijven de trucjes: vaste beginzinnen voor een gesprek, aangeleerd oogcontact. Het lijkt wederkerigheid, maar het is analyseren. De beperkingen komen pas boven waar analyseren niet werkt en aanvoelen nodig is. Eén theorie die zij bespreken, verklaart waarom juist meisjes zo hard compenseren: autistische trekken worden bij een meisje minder geaccepteerd dan bij een jongen. Dus leert ze zichzelf aan om iemand aan te kijken en een praatje te maken, en raakt het autisme gemaskeerd. Hoe slimmer, hoe beter dat lukt. De auteurs zeggen er eerlijk bij dat deze theorie nog onvoldoende is onderzocht.

Het lukt, en dat is precies het probleem. Waar mannen met autisme een sociaal gesprek eerder vermijden, zitten vrouwen het vaak uit. Van buiten zie je iemand die functioneert. Wat je niet ziet, is de energie die het kost.

Reden 2: je interesses vallen niemand op

Jongens met autisme zijn vaak gefascineerd door visueel-ruimtelijke dingen zoals treinen of draaiende voorwerpen. Bij meisjes gaat het om onderwerpen die niemand vreemd vindt, zoals prinsessen of dieren. Zo'n fascinatie wordt daardoor vaak niet als fascinatie herkend, of krijgt een ander etiket. Ook bij volwassen vrouwen zijn de interesses minder excentriek dan bij mannen, terwijl de intensiteit en de hinder in het dagelijks leven niet verschillen. Meer daarover in het artikel over hyperfocus.

Reden 3: de hulpverlener ziet eerst iets anders

Vrouwen met autisme hebben doorgaans meer klachten dan mannen met autisme, zoals angst en somberheid. Ze komen ook eerder met de hulpverlening in aanraking: mannen meestal pas als volwassene, vrouwen vaak al jong. En ze kregen in het verleden vaker een foutieve diagnose.

Die bijkomende klachten ontnemen het zicht. Een hulpverlener ziet de depressieve klachten of de angst, en omdat autisme bij vrouwen minder vaak voorkomt, komt de gedachte dat daar autisme onder zou kunnen zitten vaak niet op. Dat wordt nog versterkt doordat vrouwen zo veel moeite doen om zich sociaal gedrag eigen te maken.

• Sociale angst? Bij sociale angst is iemand doorgaans overmatig tactvol, uit angst anderen te kwetsen. Bij autisme is tact juist het probleem: je voelt niet goed aan wat de ander prettig vindt.
• Borderline? Ongepast of niet tactvol gedrag is bij vrouwen met autisme vaak eerder uitgelegd als manipulatie of een probleem met emoties.
• Alleen een observatie? Omdat vrouwen compenseren, geven observaties vaak te weinig informatie. Observatie-instrumenten zoals de ADOS zijn bij vrouwen waarschijnlijk onvoldoende valide.

Hoe die verwarring met borderline precies werkt, lees je in autisme of borderline bij vrouwen.

Reden 4: de criteria kunnen vrouwen missen

Voor een diagnose volgens de DSM-5 moet iemand voldoen aan alle drie de criteria voor sociale communicatie, en aan minstens twee van de vier voor stereotiepe patronen. Spek en Goosen waarschuwden in 2013 dat dit bij vrouwen tot onderdiagnostiek kan leiden. Veel vrouwen hebben enige sociale contacten, sommigen hebben non-verbale communicatie aangeleerd, en stereotiep gedrag valt bij hen minder op. Een diagnosticus moet dus doorvragen naar wat eronder zit.

Wat een late diagnose je kost

Spek en Goosen leggen twee onderzoeken naast elkaar. In het ene, waarin iedereen als kind was gediagnosticeerd, verschilden mannen en vrouwen niet in bijkomende klachten. In het andere, waarin de diagnose pas op volwassen leeftijd kwam, rapporteerden vrouwen meer klachten: piekeren, wantrouwen, somberheid en lichamelijke klachten.

Hun mogelijke verklaring: wie pas laat een diagnose krijgt, heeft al jaren geprobeerd zich aan te passen, met alle frustratie en onbegrip die daarbij horen. Daardoor ontstaan er mogelijk meer problemen en psychische klachten. Bij vrouwen geldt dat waarschijnlijk het sterkst, omdat zij meer dan mannen worden aangemoedigd om zich aangepast te gedragen. Een vroege diagnose geeft meer kans op passende begeleiding, en daarom vinden de auteurs dat diagnostiek op jonge leeftijd meer aandacht verdient, juist ook bij meisjes.

Dat "niet willen" is misschien wel de grootste schade van een gemiste diagnose. Wie steeds te horen krijgt dat ze niet genoeg haar best doet, gaat steeds sterker geloven dat ze tekortschiet.

Wat je nu kunt doen

Herken je jezelf in dit verhaal? Dan is een diagnose één route, via de reguliere zorg. Houd rekening met de wachttijden. Los daarvan beschrijven Spek en Goosen wat in de begeleiding van vrouwen met autisme belangrijk is.

1. Snappen waarom het zo ging

   Psycho-educatie, uitleg over hoe autisme werkt, kan vrouwen helpen om te begrijpen waarom bepaalde situaties zo moeilijk verliepen. Dat kan volgens Spek helpen.

2. Horen dat het geen onwil is

   Bespreken dat je niet schuldig bent aan je moeite met sociaal contact, en dat je niet nog beter je best hoeft te doen.

3. Je sterke kanten terugvinden

   Samen kijken naar waar je wel goed in bent, om je gevoel van eigenwaarde te herstellen. Vrouwen met autisme noemen zelf vaak creativiteit, analytisch denken en redeneren.

4. Vrouwen ontmoeten die het herkennen

   De meeste vrouwen met autisme hebben baat bij lotgenotencontact. Het is laagdrempelig, omdat je je minder hoeft aan te passen.

Welke kenmerken je dan precies bij jezelf kunt herkennen, staat in autisme bij vrouwen: 7 kenmerken die vaak over het hoofd worden gezien.