Autisme bij vrouwen: 7 kenmerken die vaak over het hoofd worden gezien

Autisme bij vrouwen ziet er vaak anders uit dan het beeld dat de meeste mensen erbij hebben. Geen jongen die alles weet van treinen, maar een vrouw die van buiten functioneert en van binnen uitgeput raakt. Klinisch psycholoog Annelies Spek, gespecialiseerd in autisme bij volwassenen, beschreef hoe dat komt en waar je het wel aan herkent. Hieronder lees je de zeven criteria van autisme, met daarbij hoe Spek beschrijft dat ze er bij vrouwen uitzien.

Waarom autisme er bij jou anders uit kan zien

Lange tijd draaide de kennis over autisme vooral om mannen. Onderzoek en beschrijvingen van cliënten gingen vooral over hen, en pas de laatste jaren kwam er meer oog voor hoe autisme zich bij vrouwen uit. Spek noemt een geschatte verhouding van 2 tot 5 mannen op 1 vrouw. Waarom dat verschil er is, is volgens Spek en collega Ank Goosen nog onduidelijk. Een van de verklaringen die zij bespreken, en die volgens hen nog onvoldoende is onderzocht, is opvoeding: meisjes zouden meer worden aangemoedigd om contact te zoeken en op anderen te letten, en zouden hun autisme daardoor meer maskeren. Een hogere intelligentie vergroot waarschijnlijk de mogelijkheden om te compenseren.

1. Sociaal contact lukt, maar het kost je

Dit is misschien wel het grootste misverstand. In sociaal contact zijn vrouwen met autisme volgens Spek doorgaans wat actiever en handiger dan mannen met autisme. Ze doen vaak enorm hun best om een gesprek soepel te laten lopen. Van buiten zie je iemand die het prima doet. Van binnen is het een aangeleerd proces dat nooit vanzelf gaat.

Herken je dit? Spek beschrijft wat ze in de praktijk ziet:

• Je kopieert wat anderen zeggen, omdat je zelf niet goed kunt bedenken wat je in een bepaalde situatie hoort te zeggen. Met vallen en opstaan heb je geleerd hoe gesprekken werken.
• Je voelt vaak wel dat er iets speelt bij iemand, en door patronen te herkennen weet je soms ook wat. Maar echt meevoelen is lastig.
• Als een situatie vraagt om een inschatting op gevoel, gaat het vaak mis. Juist bij de mensen dicht bij je: je partner, je kinderen, je directe collega's.
• Misschien bedenk je hoe jij je zou voelen in zo'n situatie en ga je daarvan uit; een deel van de vrouwen doet dat. Het komt invoelend over, tot de ander iets anders beleeft dan jij en dus iets anders nodig heeft.

De vraag die Spek diagnostici meegeeft, kun je jezelf ook stellen: geniet je van sociale gesprekken, of kosten ze je vooral energie?

2. Je kunt iemand aankijken, maar wat zie je?

Bij een deel van de vrouwen met autisme valt er aan het oogcontact niets op. Precies daarom denkt de omgeving niet zo snel aan autisme. Vraag je door, dan blijkt het oogcontact soms aangeleerd, met een eigen regel: aankijken als de ander jou aankijkt, wegkijken als de ander wegkijkt.

Het lezen van andermans gezicht is voor de meeste vrouwen met autisme wel moeilijk. Je merkt dat er iets verandert in iemands blik, maar wat het betekent, blijft gissen. Daardoor kun je slecht anticiperen op wat er komt. Spek noemt als voorbeeld dat meisjes met autisme vaak niet zien of iemand hen uitlacht of juist vriendelijk toelacht, wat hen kwetsbaar maakt voor pesten.

Ook je eigen gezicht kan voor anderen moeilijk te lezen zijn. Dan kan je omgeving moeilijk inschatten wat je nodig hebt.

3. Vriendschappen die aanvoelen als werk

"Maar ze heeft toch vriendinnen?" Dat is vaak het argument waarmee autisme bij een vrouw wordt weggewuifd. Spek schrijft dat de meeste vrouwen met autisme inderdaad contacten opbouwen die langer standhouden, anders dan veel mannen met autisme. Alleen voelt vriendschap voor hen meestal als hard werken, waarschijnlijk omdat ze veel moeten analyseren en beredeneren, omdat aanvoelen niet goed lukt. En na afloop van sociaal contact is er veel hersteltijd nodig. Juist oppervlakkig contact, waar andere vrouwen vaak van ontspannen, is voor vrouwen met autisme erg vermoeiend.

De behoefte aan vriendschap is er wel, vaker dan bij mannen met autisme. Spek vermoedt dat ook hier de opvoeding meespeelt: dochters worden gestimuleerd om contacten aan te gaan, van zonen wordt makkelijker geaccepteerd dat ze daar geen behoefte aan hebben. De onuitgesproken boodschap is dat je vrienden hoort te hebben. In de praktijk ziet Spek vrouwen die zichzelf daardoor steeds weer overvragen.

4. Wiegen, rechtleggen, op een rij zetten

Herhalende bewegingen horen bij het bekende beeld van autisme, en je zou verwachten dat die bij vrouwen ontbreken. Spek ziet in de praktijk anders: wiegen of hoofdbonken komt of kwam ook voor bij vrouwen bij wie je dat op het eerste gezicht niet zou vermoeden. Bij voorwerpen gaat het om dingen rechtleggen, bijvoorbeeld evenwijdig aan de tafelrand, of op een rij zetten. Veel vrouwen herkennen dat, nu of uit hun kindertijd.

5. Verandering: hier lukt aanpassen niet meer

Sociale beperkingen kun je nog enigszins maskeren. Bij veranderingen lukt dat volgens Spek vaak niet. Moeite met veranderingen leidt volgens Spek meestal tot forse beperkingen op meerdere terreinen van je leven. Van buiten lijk je je misschien goed aan te passen, maar dat is vaak schijn. Van binnen ben je er nog lang door van slag.

Rituelen zijn daar een antwoord op. Door dingen op een vaste manier te doen, wordt de dag voorspelbaar, en voorspelbaarheid geeft rust. Soms verwacht je ook van je partner dat die meegaat in die vaste manier, zodat ook zijn of haar gedrag voorspelbaar wordt. Dat kan op manipuleren lijken, schrijft Spek, maar het gaat om iets anders: het scheppen van voorspelbaarheid.

6. Interesses die niemand vreemd vindt

Bij een gefixeerde interesse denken veel mensen aan treinen of de Tweede Wereldoorlog: iemand die er alle feiten van uit het hoofd kent. Bij vrouwen gaat het volgens Spek vaak om iets heel anders: lezen, kleding, dieren. Haar voorbeeld: een meisje dat helemaal opgaat in paarden. De omgeving denkt dan niet zo snel aan autisme, terwijl ze er net zo intens in opgaat als een jongen met autisme in zijn onderwerp.

Het overmatige zit niet in het onderwerp, maar in wat het met de rest van je leven doet. Afspraken die je vergeet. Te laat naar bed. Jezelf niet goed verzorgen. Te weinig tijd en aandacht overhouden voor gezin, werk of school. Dat zijn volgens Spek de signalen om op te letten.

7. Prikkels: te veel, en soms juist te weinig

Vrouwen met autisme zijn gevoeliger voor prikkels dan mannen met autisme, en dat kan zeer belemmerend zijn op verschillende terreinen van je leven. Maar er is ook een minder bekende kant: ondergevoeligheid. Signalen van je eigen lichaam die je niet of te laat opmerkt.

Spek adviseert diagnostici om per zintuig na te gaan of er sprake is van over- of ondergevoeligheid en wat de gevolgen daarvan zijn. Sinds de DSM-5 is dit een officieel criterium voor autisme, en Spek en Goosen noemen dat terecht: juist op dit punt ervaren veel vrouwen met autisme veel lijdensdruk.

Herkenning is geen diagnose. Wat kun je wel?

Als je jezelf in veel van het bovenstaande herkent, is dat geen diagnose. Die kan alleen een diagnosticus stellen, in een onderzoek met een uitgebreid interview en informatie van iemand die je goed kent. Wil je dat traject in, dan verloopt dat via de reguliere zorg. Houd rekening met de wachttijden in de ggz.

Maar herkenning is wel iets waard. Spek schrijft dat psycho-educatie, uitleg over hoe autisme werkt, vrouwen kan helpen om te begrijpen waarom bepaalde situaties zo moeilijk verlopen of verliepen. En Spek en Goosen noemen drie dingen die in de begeleiding van vrouwen met autisme belangrijk zijn:

1. Weten dat het geen onwil is

   Wie steeds te horen krijgt dat ze niet genoeg haar best doet, gaat volgens Spek en Goosen steeds sterker geloven dat ze tekortschiet. Het is belangrijk dat ze te horen krijgen dat hun moeite op sociaal gebied hun schuld niet is, en dat nog harder proberen niet de oplossing is.

2. Kijken naar wat wel goed gaat

   Samen zoeken naar sterke kanten helpt het gevoel van eigenwaarde te herstellen. Vrouwen met autisme noemen zelf vaak creativiteit, analytisch denken en redeneren.

3. Contact met vrouwen die het herkennen

   De meeste vrouwen met autisme hebben baat bij lotgenotencontact: je hoeft je er minder aan te passen en kunt meer jezelf zijn.

Loop je vooral praktisch vast, in het huishouden, met de kinderen of in de zorg voor jezelf? Dan adviseert Spek om daar te beginnen, met praktische begeleiding in de thuissituatie. Pas als het thuis stabieler is, ontstaat er ruimte voor meer. Hoe DiversaMente dat aanpakt, lees je bij de werkwijze. En voor wie het niet bedoeld is, staat eerlijk op de homepage.