DiversaMente › Blog › Alexithymie bij autisme
Autisme en emotiesAlexithymie: als je niet weet wat je voelt
Iemand vraagt hoe het met je gaat, en je hebt geen idee. Niet omdat je het niet wilt zeggen, maar omdat je het niet weet. Daar bestaat een woord voor: alexithymie. Het komt volgens het Autisme Expertise Centrum voor bij ongeveer de helft van de mensen met autisme. Dit is wat de vakliteratuur erover zegt.
"Hoe voel je je daarbij?" Voor veel mensen met autisme is dat een lastige vraag. Niet uit onwil, maar omdat het antwoord er niet is. Alexithymie heet dat, en volgens het Autisme Expertise Centrum heeft ongeveer een op de twee mensen met autisme ermee te maken. Het Autisme Expertise Centrum beschrijft het kort maar precies in twee whitepapers. Dit artikel is daardoor ook kort: er staat alleen in wat die bronnen erover zeggen.
Wat alexithymie is
De whitepaper over autisme en ADHD omschrijft alexithymie als moeite met het herkennen, onderscheiden en verwoorden van emoties
. Ongeveer een op de twee mensen met autisme heeft ermee te maken. Emoties voelen en er woorden voor vinden kost hun van nature moeite. De whitepaper over hoogbegaafdheid gebruikt bijna dezelfde woorden: moeite om eigen emoties te voelen, te onderscheiden en te verwoorden.
Dat er iets is. Er verandert iets vanbinnen, maar het komt niet aan als "ik ben boos" of "ik ben verdrietig".
Wat het precies is. Spanning, verdriet, boosheid en moeheid lopen door elkaar en zijn niet uit elkaar te halen.
Er woorden aan geven. Wat er vanbinnen gebeurt, komt niet in taal, en dus niet bij de ander.
De drie onderdelen komen uit de omschrijving van het Autisme Expertise Centrum. De toelichting per onderdeel is een vertaling naar het dagelijks leven, geen citaat.
Drie keer moeite met emoties, drie keer een andere reden
Moeite met emoties komt niet alleen bij autisme voor. De twee whitepapers beschrijven drie verschillende mechanismen, en het onderscheid maakt uit voor wat helpt.
| Bij | Wat er speelt |
|---|---|
| Autisme | Vooral alexithymie. Emoties voelen, uit elkaar houden en benoemen kost van nature moeite. |
| ADHD | Vaak te weinig aandacht en geduld om emoties goed te voelen en erop te sturen. Daardoor ontbreekt een intern gevoelskompas, en vaart iemand meestal op wat anderen denken en vinden. |
| Hoogbegaafdheid | Een veelheid en gelaagdheid aan intense emoties. Angst om het niet precies te kunnen verwoorden, en angst voor onbegrip, kunnen het moeilijk maken om erop te reflecteren. |
Samengevat uit de whitepapers autisme en/of AD(H)D (p. 10) en ASS en/of hoogbegaafdheid (p. 6) van het Autisme Expertise Centrum.
De whitepaper merkt op dat mensen met ADHD die door medicatie worden "stilgezet", hun emoties beter voelen en daardoor een innerlijk kompas krijgen om op te sturen. Dat is een verschil met alexithymie bij autisme, waar het voelen zelf in de basis moeilijk is.
Wat Spek en Goosen bij vrouwen zien
Annelies Spek en Ank Goosen gebruiken het woord alexithymie niet. Wel schrijven zij over emoties bij vrouwen met autisme. Relatief veel vrouwen met autisme rapporteren problemen in de emotieregulatie. Het lijkt daarbij vooral te gaan om het blijven hangen in emoties, en om het niet begrijpen van de eigen emoties. Wetenschappelijk onderzoek ontbreekt hier volgens de auteurs nog.
In 2018 komt Spek erop terug in haar vergelijking met borderline. Ook daar zegt ze dat het bij vrouwen met autisme vooral lijkt te gaan om in emoties blijven hangen. De relatie met de ander speelt daar dan minder in mee. Wat dat onderscheid met borderline betekent, lees je in autisme of borderline bij vrouwen.
Wat het betekent voor hulp
De whitepaper over hoogbegaafdheid merkt op dat mensen met autisme moeite hebben met emoties herkennen en benoemen, en dat een behandelaar daarom veel moet herhalen. Een protocol geeft mensen met autisme vaak juist houvast.
Spek schrijft over overbelasting dat mindfulness dan meer op zijn plaats lijkt dan cognitieve gedragstherapie, omdat gedachten en gevoelens herkennen op zo'n moment vaak te zwaar is en de overbelasting juist vergroot. Voor beide vormen vindt ze een protocol nodig dat op autisme is afgestemd.
DiversaMente biedt geen behandeling. Wat wandelend praten wel doet: het haalt het oogcontact en de spreekkamer weg. Voor vrouwen met autisme neemt dat een deel van de sociale belasting weg, en dat kan ruimte maken om bij jezelf te komen. Hoe dat werkt, lees je bij de werkwijze. Heb je autisme en ADHD, dan zijn de twee mechanismen uit dit artikel misschien allebei herkenbaar: lees dan AuDHD: autisme en ADHD tegelijk.
Vragen over alexithymie
Wat is alexithymie?
Het Autisme Expertise Centrum omschrijft alexithymie als moeite met het herkennen, onderscheiden en verwoorden van emoties
. Het voelen zelf, het uit elkaar houden en het benoemen van emoties kost van nature moeite.
Hoe vaak komt alexithymie voor bij autisme?
De whitepaper autisme en/of AD(H)D van het Autisme Expertise Centrum noemt ongeveer de helft: een op de twee mensen met autisme heeft ermee te maken.
Hebben mensen met ADHD ook alexithymie?
De whitepaper beschrijft bij ADHD een ander mechanisme. Mensen met ADHD hebben vaak onvoldoende aandacht en geduld om hun emoties goed te voelen en erop te sturen. Daardoor missen ze een intern gevoelskompas en varen ze meestal op wat anderen denken en vinden.
Moeite om te zeggen wat je voelt?
Wandelend praten vraagt geen oogcontact en geen spreekkamer. Voor veel vrouwen maakt dat het makkelijker om bij zichzelf te komen. DiversaMente begeleidt vrouwen met (een vermoeden van) ADHD of autisme die vastlopen in hun werk, thuis of allebei. Kortdurend, in Haarlem, de duinen of aan het strand.
Plan een gratis kennismaking van 20 minuten, online. Geen wachtlijst, geen verwijzing nodig.
Maan rondde in 2016 haar master Klinische Psychologie af aan de Universiteit van Amsterdam en werkte daarna tien jaar met uiteenlopende psychische klachten, het grootste deel binnen grootschalige ggz-instellingen. Ze is geschoold in cognitieve gedragstherapie, ACT, mindfulness, EMDR en oplossingsgerichte psychotherapie, en heeft zich de laatste jaren toegelegd op het neurodivergente brein. Met DiversaMente begeleidt ze vrouwen met ADHD of autisme, wandelend in Haarlem, de duinen en aan het strand.
Waar dit artikel op is gebaseerd
De inzichten in dit artikel komen uit klinisch onderzoek, in het bijzonder het werk van klinisch psycholoog Annelies Spek (hoofd van het Autisme Expertise Centrum) en psychiater Sandra Kooij (hoofd van het specialisme ADHD bij volwassenen en medeoprichter van het H3-netwerk). Ze zijn hier in eigen woorden samengevat. De volledige publicaties:
- Autisme Expertise Centrum (z.j.). Whitepaper autisme en/of AD(H)D. Serie 'whitepapers autisme'. Eemnes: Autisme Expertise Centrum. Met medewerking van Annelies Spek, Michelle Kiep, Yuki Curiël, Nina dos Santos en Carlijn Peters (AEC), Sandra Kooij en Dora Wynchank (PsyQ) en Fleur Schoondermark (ADHD Centraal). Het document zelf is niet gedateerd; het pdf-bestand draagt de datum 16 september 2024.
https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2024/09/Whitepaper-ASS-en-of-ADHD_16-9-24.pdf - Autisme Expertise Centrum (z.j.). Whitepaper ASS en/of hoogbegaafdheid. Serie 'whitepapers ASS'. Eemnes: Autisme Expertise Centrum. Samenwerking tussen het Autisme Expertise Centrum (Annelies Spek, Michelle Kiep, Nina Dos Santos), GGZ Noord-Holland Noord (Lisa Snip, Meike Dirks), IQ Wise (Esther Roelfsema) en PPF Centrum voor Hoog OntwikkelingsPotentieel (Mia Frumau). Het document zelf is niet gedateerd; het pdf-bestand draagt de datum 16 september 2024.
https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2024/09/ASS-en-of-hoogbegaafdheid_16-9-24.pdf - Spek, A. & Goosen, A. (2013). Autismespectrumstoornissen bij meisjes en vrouwen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, nummer 2, juni 2013, p. 62-67 (rubriek 'Een eerste verkenning').
https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2018/03/WTA-ASS-bij-meisjes-en-vrouwen-1.pdf - Spek, A.A. (2018). Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij vrouwen. PsyXpert, maart 2018, nummer 1, p. 23-29.
https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2018/03/diagnostiek-bij-vrouwen_psyxpert_kl.pdf