Opvoeden als je zelf autisme hebt: wat zwaar is, wat sterk is en wat helpt

Opvoeden vraagt dat je aanvoelt wat je kind nodig heeft, dat je flexibel bent als het plan weer verandert, en dat je dat uren per dag volhoudt, in een huis vol geluid. Dat zijn precies de dingen waar autisme vaak extra inspanning voor vraagt. Dat betekent niet dat je het slecht doet. Het betekent wel dat het vaak zwaarder is dan anderen zien.

In maart 2018 besteedde AutismeTV, een initiatief van het Dr. Leo Kannerhuis, een live-uitzending aan dit onderwerp. Dit artikel vat samen wat daar besproken werd, in eigen woorden, en vult het aan met onderzoek van de afgelopen jaren.

Opvoeden vraagt precies wat bij autisme moeite kost

Versteijne zet het zo neer: de kenmerken van autisme zijn moeite met contact en communicatie, weerstand tegen verandering, en moeite met inleven en afstemmen. Dat zijn de dingen die je nodig hebt om een kind op te voeden. Ze benadrukt dat mensen met autisme daarom geen slechte opvoeders zijn, maar dat het wel een extra grote impact heeft op henzelf en daarmee ook op hun kinderen.

En de onvoorspelbaarheid verdwijnt niet na de eerste maanden. Kinderen blijven zich ontwikkelen: wat vandaag werkt, werkt morgen niet meer, en wat ze vandaag leuk vinden is morgen voorbij. Voor wie houvast zoekt in duidelijkheid is dat extra ingewikkeld, maar volgens Versteijne en Tak is het voor alle ouders af en toe ingewikkeld. Ook voor ouders met bijvoorbeeld een depressie of andere psychische problemen is aanvoelen van het kind niet vanzelfsprekend.

Daar komt een vraag bij die veel ouders kennen: doe ik het eigenlijk wel goed? Je weet het meestal doordat je ziet dat je kind zich ontwikkelt, dat het blij is en dat er een goede band ontstaat. Dat aanvoelen is juist wat veel mensen met autisme lastig vinden. Versteijne ziet de twijfel niet als zwakte:

Het begin: zwangerschap, bevalling en een baby

Tak liep met de ouders die ze sprak de hele weg door, vanaf de zwangerschap. Een paar dingen kwamen steeds terug:

• Een bevalling is niet te plannen. Veel ouders vonden dat spannend, omdat ze graag van tevoren willen weten hoe het gaat.
• Aanraking: bij controles en tijdens de bevalling zitten er veel mensen aan je. Als niet van tevoren wordt uitgelegd wat er gaat gebeuren, kan dat heftig zijn, zeker bij gevoeligheid voor aanraking.
• Een baby verandert voortdurend. Net als je gewend bent aan een schema, verandert het weer, en je moet steeds inspelen op signalen.
• Het huis verandert mee, zegt Versteijne: het ziet er anders uit, het ruikt en klinkt anders, je partner verandert en de omgeving stelt andere eisen aan je. Er is niets meer precies hetzelfde.

Bijna alle ouders vertelden dat het een opluchting was toen hun kind kon praten. Dan hoef je minder te raden wat er aan de hand is, en komt er minder onverwachts huilen.

Onderzoek sluit hierbij aan. In een interviewstudie met negen autistische moeders (Dugdale e.a., 2021) kwam naar voren dat zintuiglijke behoeften vooral tijdens de zwangerschap aandacht verdienen, en dat zorgverleners baat hebben bij training over hoe autisme zich op volwassen leeftijd uit. In een vragenlijststudie onder 355 autistische en 132 niet-autistische moeders (Pohl e.a., 2020) meldden de autistische moeders vaker moeite met het communiceren met hulpverleners, en minder vaak het gevoel dat de bevalling goed was uitgelegd.

Prikkels, vermoeidheid en over je eigen grens

Yvonne vertelt over haar eerste jaren als moeder dat ze het zorgen mooi vond en dat de structuur van een baby haar goed lag. De problemen begonnen toen de kinderen wat ouder werden. Haar oudste zoon had veel driftbuien, en zij raakte snel overprikkeld. Na zo'n bui voelde ze zich uitgeput, alsof al haar energie uit haar lichaam werd getrokken, en moest ze even gaan liggen. Ze zette door omdat ze de opvoeding belangrijk vond, en ging daarbij, in haar eigen woorden, continu over haar eigen grens heen.

Tak herkende dat uit haar interviews. Vermoeidheid kwam bij meerdere ouders terug als een groot probleem, met name door overprikkeling door lawaai, huilen en driftbuien. Prikkelgevoeligheid gaat niet alleen over geluid, legt ze uit: het kan om geuren, licht en alle andere prikkels gaan, en het verschilt per persoon. Maar geluid kwam bij bijna alle ouders terug. Daar komt de onmacht bij als je niet weet hoe je met de situatie om moet gaan, en dat kost ook weer energie.

Ook in het onderzoek is dit een rode draad. In de studie van Dugdale e.a. (2021) was ouderschap grotendeels een vreugdevolle ervaring, maar had het managen van de behoeften van kinderen een grote persoonlijke impact. En Tak en Snip (2025) schrijven dat ouderschap de hoeveelheid prikkels vergroot en meer vraagt van executieve functies en sociaal vermogen, wat overprikkeling en het kwijtraken van overzicht kan vergroten. Lees ook hoe overprikkeling werkt en waarom je je eigen lichaamssignalen niet altijd voelt.

Dit kwam in de verhalen van de ouders terug:

• Na een driftbui of een lange dag met kinderen ben je leeg, en heb je echt een uur stilte nodig.
• Je zet door, want het is belangrijk, en merkt pas laat dat je ver over je eigen grens bent gegaan.
• Het gaat goed zolang de structuur blijft, en één afwijking, zoals een verjaardag, geeft de volgende dag drama.
• Na een drukke gebeurtenis heb je twee dagen nodig om bij te komen.

Doe ik het goed? Aanvoelen, adviezen en het verlangen naar een handleiding

Tak noemt iets dat ze al in haar eigen zwangerschap merkte, toen ze zelf hoogzwanger was. Je krijgt van alle kanten tegenstrijdige adviezen: het kind de eerste maanden bij je op de kamer, of juist meteen op een eigen kamer. Zij kon erop vertrouwen dat ze straks op haar gevoel en op de signalen van haar kind kon afgaan. Veel ouders met autisme vertrouwen volgens haar vaker op hun verstand dan op hun gevoel. Dan zijn tegenstrijdige adviezen extra frustrerend, en zouden ze het liefst een handleiding willen.

In de uitzending wordt die zoektocht een gebruiksaanwijzing genoemd: hoe ga je met je kind om? Ouders zoeken houvast, en dat was ook een reden voor Taks interviews: krijgen ouders genoeg begeleiding bij waar ze tegenaan lopen? Yvonne merkt zelf dat het goed gaat zolang ze de structuur vasthoudt.

Ook Annelies Spek en Ank Goosen schrijven (2013) dat veel vrouwen met autisme het niet makkelijk vinden om in te schatten wat hun kinderen nodig hebben. Dat is een situatie waarin analyseren niet werkt en het om aanvoelen gaat. Meer daarover lees je in autisme en het gewone leven: huishouden, gezin en werk.

In het onderzoek van Pohl e.a. (2020) zagen de onderzoekers dat autistische moeders meer moeite hadden met onderdelen van het ouderschap, zoals meerdere dingen tegelijk doen en het kind sociale kansen geven. Ondanks die extra moeite zetten ze de behoeften van hun kind net zo goed op de eerste plek.

Meerdere dingen tegelijk, en afspraken die helpen

Een vraag uit de chat tijdens de uitzending: zijn ouders met autisme minder proactief? Versteijne hoort dat inderdaad vaak van partners: dat de ouder met autisme minder kan anticiperen en minder dingen tegelijk kan doen.

Ze geeft een voorbeeld. Een vader met autisme gaat met zijn kind wandelen en loopt langs het huis van een vriend, omdat hij daar een oogje in het zeil zou houden. Hij ontdekt een lekkage, zet het kind boven neer met een blokkentoren en gaat beneden aan de slag. Een uur of twee later komt de moeder thuis, met een kind dat helemaal overstuur is. Hij kon niet allebei tegelijk: het kind in de gaten houden en de lekkage oplossen. De afspraak die daarna werd gemaakt was eenvoudig: als je met je kind gaat wandelen, doe je niets anders.

Tak voegt daaraan toe dat mensen met autisme gelukkig vaak goed zijn in het maken van duidelijke afspraken. Dat is een voordeel, mits je erkent dat je die afspraken nodig hebt. Dat erkennen is het moeilijke deel.

Als je kind ook autisme heeft

Yvonne beschrijft beide kanten. Ze begrijpt haar oudste zoon goed en ziet zijn moeilijkheden, en dat vindt ze zwaar, omdat ze weet hoe het is om te moeten knokken om ergens te komen. Je wilt het van je kind wegnemen en dat kan niet. Dankzij haar eigen diagnose kon ze wel de juiste hulp voor hem zoeken.

Met haar jongste gaat het veel makkelijker. Met haar oudste is het elke dag een strijd: aankleden, in beweging komen, op tijd eten. Ze weet nooit van tevoren hoe de dag wordt, terwijl zij juist wil weten waar ze aan toe is. Structuur vasthouden werkt, maar een afwijking, bijvoorbeeld door een verjaardag, geeft de volgende dag drama. De twee jongens spelen graag samen, maar haar jongste merkt steeds vaker dat zijn broer anders is en een dominante wil heeft, en zet zich daar steeds meer tegen af, soms letterlijk.

Tak benoemt het dilemma dat daarbij hoort: hoe verdeel je je aandacht? Een kind dat veel aandacht nodig heeft, krijgt die ook. Het andere kind leert soms dat je moet gillen om gezien te worden, of denkt dat het bij jou niet terecht kan omdat je het al zo druk hebt, of neemt liever geen vriendjes mee naar huis. Dat is een zorg die alle ouders van meerdere kinderen kennen, benadrukt ze, maar als je zelf autisme hebt is het extra ingewikkeld.

Dat ouder en kind allebei autisme hebben, komt ook in onderzoek terug. Alle negen moeders in de studie van Dugdale e.a. (2021) vonden dat ten minste één van hun kinderen ook autistisch was. Adams, Stainsby en Paynter (2021) vergeleken in een kleine studie 20 autistische moeders met 20 niet-autistische moeders. Ze vonden geen statistisch verschil op de gemeten gezinsuitkomsten, en beide groepen meldden even hoge opvoedstress. De auteurs benadrukken zelf dat het een voorlopige studie is.

Wat je ook meebrengt

Het gesprek in de uitzending gaat niet alleen over wat moeilijk is. De gasten noemen ook wat sterk is:

Het onderzoek zegt iets vergelijkbaars. Tak en Snip (2025) vatten samen dat autistische ouders zich vaker minder competent voelen en het ouderschap vaker als isolerend ervaren, maar ook dat ze krachten hebben, zoals structuur bieden en de behoeften van het kind vooropstellen, en dat ze het ouderschap vaak als vreugdevol ervaren. In de studie van Dugdale e.a. (2021) beschreven moeders gevoelens van intense verbondenheid met hun kinderen, en persoonlijke groei en meer zelfacceptatie door het ouderschap. En Adams e.a. (2021) zagen een kleine aanwijzing, niet statistisch significant, dat autistische moeders mogelijk sterkere steunnetwerken opbouwen.

Belangrijk om te weten: ouders met autisme verschillen sterk van elkaar. Niet iedereen heeft extra ondersteuning nodig, en niet iedereen heeft dezelfde sterke kanten.

Wat helpt

Versteijne en Tak komen op een aantal dingen uit, die je ook als ouder voor jezelf kunt gebruiken:

1. Snap wat er met je aan de hand is

   Weten waar je sterke kanten en je valkuilen liggen, geldt voor alle ouders, maar bij autisme is het extra belangrijk. Een diagnose kan daarbij helpen. Tak zag dat meer ouders dan niet depressieve klachten hadden gehad in de tijd voor hun diagnose, omdat ze niet begrepen waarom het hen niet lukte wat anderen wel leek te lukken. Weten waar het aan ligt, is vaak een opluchting: het komt niet doordat je het niet hard genoeg probeert.

2. Zoek iemand die op afstand meekijkt

   Versteijne raadt aan om iemand naast je te hebben die wat meer van een afstand kan kijken en misschien beter aanvoelt wat een kind nodig heeft, bijvoorbeeld een partner zonder autisme of iemand uit je netwerk. Daarbij hoort dat je erop vertrouwt dat die persoon het goed bedoelt en dat je advies meeneemt, ook als het niet zo voelt. Ze spreekt veel partners die boos of verdrietig zijn omdat de ander moeilijk aanvoelt wat er nodig is en dat niet herkent, waardoor er weinig beweging komt. Dat maakt een rustige manier van met elkaar praten extra belangrijk.

3. Leer onder woorden brengen wat lastig is

   Tak zag dat het ouders helpt om goed met hun partner te leren communiceren over wat ze precies lastig vinden. Dat is voor veel mensen met autisme moeilijk. En ze hebben de erkenning nodig voor wat ze jarenlang hebben gedragen.

4. Plan rust in en leg het vast

   Net als bij Yvonne: de middagrust, de partner die een schooldag overneemt. Rust die vastligt hoeft niet elke dag bevochten te worden.

5. Haal hulp erbij, ook voordat het misgaat

   Yvonne krijgt een keer per week gezinsbegeleiding, gericht op hoe ze het beste met haar zoon omgaan en hoe hij zijn boosheid op een goede manier leert uiten. Versteijne denkt dat ouders met autisme ook bij jeugdzorg terecht zouden moeten kunnen, niet omdat hun kind een probleem heeft, maar omdat jeugdzorg gewend is naar de ouder-kindrelatie te kijken en uit te leggen wat een kind nodig heeft.

Dat het zoeken van hulp niet vanzelf gaat, is ook in onderzoek terug te zien. Autistische ouders ervaren volgens Tak en Snip (2025) vaak stigma en haperende communicatie met professionals, en vinden het moeilijk om hun hulpvraag te formuleren, waardoor ze niet altijd de juiste hulp krijgen. In het onderzoek van Pohl e.a. (2020) gaven autistische moeders vaker aan dat ze moeite hadden met en terughoudend waren in het communiceren met hulpverleners. Dugdale e.a. (2021) bepleiten dat zorgverleners training krijgen, het liefst door autistische mensen gegeven.

Versteijne spreekt ook over de situaties waarin ouders met autisme en hun partner zich vooral gekritiseerd en onbegrepen voelen. Ze vraagt zich dan af hoeveel energie er nog over is om goed naar de kinderen te kijken, en of kinderen zich zo hebben aangepast dat hun eigen ontwikkeling in de knel komt. Dat is geen oordeel over ouders. Het is een reden om hulp liever eerder dan later te zoeken, voor jezelf, voor je relatie en voor je kinderen.

Herken je dat opvoeden veel energie kost en wil je weten hoe autisme bij jou meespeelt? Lees dan ook de zeven kenmerken van autisme bij vrouwen of waarom autisme bij vrouwen zo vaak laat wordt herkend. Speelt ook ADHD mee? Dan helpt AuDHD: autisme en ADHD tegelijk. En wil je praktisch aan de slag met wat er nu vastloopt, dan kan dat bij DiversaMente, zonder diagnose en zonder verwijzing.