ADHD en autisme bij vrouwen en mannen: wat de cijfers wel en niet zeggen

Dezelfde vraag, vijf metingen, vijf antwoorden

De vraag lijkt eenvoudig: komt ADHD vaker voor bij mannen of bij vrouwen? Elke Nederlandse bron antwoordt dat het bij mannen vaker voorkomt. Maar hoeveel vaker verschilt per bron, en dat verschil is niet klein. De verhouding loopt van ruim 1,2 tot bijna 2,5 keer. Omdat elke bron iets anders meet, is er geen enkel getal dat het antwoord is.

ADHD bij mannen en vrouwen volgens vijf Nederlandse metingen. De verhouding in de laatste kolom is berekend uit de twee kolommen ervoor.

Bron: VZinfo (NEMESIS-3 en Nivel) en NJi (CBS-cijfers)

De vijf rijen staan in oplopende mate van selectie. Bovenaan staat het bevolkingsonderzoek, dat mensen opzoekt die zelf nooit om hulp hebben gevraagd. Onderaan staat de medicatieverstrekking, waar iemand pas in terechtkomt na herkenning, verwijzing, diagnostiek en een recept. Hoe meer stappen er tussen de klacht en de meting zitten, hoe groter het verschil tussen jongens en meisjes wordt.

Dat patroon is zelf een aanwijzing, maar geen bewijs. Het kan betekenen dat meisjes en vrouwen bij elke stap vaker uitvallen. Het kan ook betekenen dat de groepen in die metingen niet vergelijkbaar zijn, bijvoorbeeld omdat de ernst verschilt. Geen van de geopende bronnen rekent dit verschil uit of wijst een oorzaak aan.

Wat alle vijf de metingen gemeen hebben: ze komen bij vrouwen en meisjes op een lager cijfer uit dan bij mannen en jongens. Er is geen Nederlandse meting die het omgekeerde vindt.

De verhouding in de laatste kolom is een deling van de twee voorgaande kolommen en staat niet als zodanig in de bronnen. De eenheden verschillen per rij, dus de verhoudingen zijn onderling vergelijkbaar maar de absolute niveaus niet.

De verhouding verschilt per leeftijdsgroep

Een man-vrouwverhouding voor de hele bevolking verbergt dat de cijfers per leeftijdsgroep sterk uiteenlopen. Bij ADHD piekt het percentage rond de middelbare leeftijd, bij zelfgerapporteerd autisme juist bij jongvolwassenen. Wie een verhouding noemt zonder leeftijdsgroep, noemt een gemiddelde van groepen die weinig op elkaar lijken.

Zelfgerapporteerde autismespectrumstoornis per leeftijdsgroep en geslacht, 2022/2024

Bron: CBS Gezondheidsenquete 2022/2024

Het verschil tussen mannen en vrouwen is in deze tabel het grootst bij 15- tot 25-jarigen, 3,5 procentpunt, en het kleinst bij 65-plussers, 0,3 procentpunt. In relatieve termen verschuift het beeld opnieuw: bij 40- tot 50-jarigen is het percentage bij mannen 3,5 maal dat bij vrouwen, bij 50- tot 65-jarigen 1,6 maal.

De ADHD-cijfers van NEMESIS-3 volgen een ander leeftijdspatroon. Daar is er volgens het Trimbos-instituut geen duidelijke samenhang tussen ADHD en leeftijd, terwijl bij stemmings-, angst- en middelenstoornissen de prevalentie met de leeftijd afneemt. Toch liggen de percentages per leeftijdsgroep ver uiteen: 3,7 procent bij 18- tot 24-jarigen, 3,9 procent bij 25- tot 34-jarigen, 5,5 procent bij 35- tot 44-jarigen, 2,9 procent bij 45- tot 54-jarigen, 2,5 procent bij 55- tot 64-jarigen en 1,0 procent bij 65-plussers.

Voor ADHD in de kindertijd, retrospectief uitgevraagd, loopt het per leeftijdsgroep van de ondervraagde volwassenen op van 4,0 procent bij 18- tot 24-jarigen naar 6,2 procent bij 35- tot 44-jarigen, en daalt dan naar 1,3 procent bij 65-plussers. Dat is opmerkelijk, want de kindertijd van een 65-plusser verandert niet meer. Het verschil zegt dus iets over wie zich wat herinnert en benoemt, niet over hoeveel ADHD er in de jaren vijftig was.

Bij autisme ontbreekt de registratielaag volledig

Bij ADHD zijn er drie lagen: bevolkingsonderzoek, huisartsregistratie en zelfrapportage. Bij autisme zijn er twee, want de middelste bestaat niet. Dat is geen inschatting van ons, maar een letterlijke constatering van VZinfo.

Hier botsen twee cijfers op elkaar die dezelfde eenheid gebruiken. De internationale schatting is ongeveer 1 procent. De Nederlandse zelfrapportage komt uit op 2,5 procent voor volwassenen en 3,5 procent voor kinderen van 4 tot 12 jaar. Dat is twee tot drie keer zo hoog.

VZinfo geeft daar zelf de verklaring bij. In de Gezondheidsenquete wordt gevraagd of iemand een autismespectrumstoornis heeft, maar er wordt niet expliciet gevraagd naar een officiele diagnose. Bij kinderen van 4 tot 12 jaar wordt de vraag aan de ouders gesteld. In deze cijfers zitten dus ook mensen bij wie een vermoeden van autisme bestaat zonder dat er een diagnose is gesteld.

Dat maakt de 2,5 procent geen slecht cijfer, maar wel een cijfer over iets anders: over hoeveel mensen zeggen autisme te hebben, niet over hoeveel mensen een diagnose hebben. Wie die twee door elkaar haalt, vergelijkt een vermoeden met een vaststelling.

Op dit punt staat ook de enige erkenning van onderherkenning die wij in een Nederlandse officiele bron hebben gevonden. VZinfo noemt de 3 staat tot 1 verhouding en voegt toe dat ASS bij meisjes en vrouwen minder vaak herkend wordt. Er staat geen getal bij hoeveel vrouwen daardoor gemist worden, en wij hebben dat getal in geen enkele geopende Nederlandse bron aangetroffen.

Let ook op het verschil tussen de kop en de tabel bij het CBS. De kop luidt dat 3 procent van de bevolking aangeeft een autismespectrumstoornis te hebben. In de bijbehorende tabel staat als totaal 2,5 procent. De kop rondt af, de tabel niet. Beide getallen komen van dezelfde bron op dezelfde dag.

Een zelfrapportageregister kan het beeld omkeren

Het Nederlands Autisme Register is iets anders dan de bronnen hierboven. Mensen melden zich er zelf voor aan en vullen vragenlijsten in. Dat levert geen prevalentiecijfer, maar het laat wel zien wat er gebeurt met de man-vrouwverhouding zodra deelname een eigen keuze is.

Een register waar mensen zich zelf voor aanmelden telt mensen die gevonden willen worden. Dat 53 procent van de deelnemers vrouw is terwijl de gediagnosticeerde verhouding wereldwijd op 3 staat tot 1 in het voordeel van mannen ligt, zegt dus niets over hoeveel vrouwen autisme hebben. Het zegt iets over wie zich aanmeldt bij een onderzoeksregister.

Precies daarom is dit register ongeschikt om een prevalentieverschil tussen mannen en vrouwen te schatten, en geschikt om te laten zien hoe sterk de meetmethode het antwoord bepaalt. Hetzelfde onderwerp, een andere manier van tellen, en de verhouding draait om.

De verschillen binnen het register zijn consistent. Vrouwen rapporteren vaker een bijkomende psychiatrische diagnose, 54 tegen 35 procent, vaker een lichamelijk probleem, 77 tegen 59 procent, vaker een autisme-gerelateerde behandeling in het afgelopen jaar, 32 tegen 22 procent, en vaker autisme-gerelateerde medicatie, 41 tegen 32 procent. Ook gaven vrouwen vaker aan dat zij zelf als eerste een vermoeden hadden.

Dat laatste patroon past bij het idee dat vrouwen hun eigen autisme vaker zelf moeten opmerken. Het is een aanwijzing uit zelfrapportage van een zelfgeselecteerde groep, geen maat voor onderdiagnostiek in Nederland.

Deze factsheet betreft de meting van 2017. Het is de meting waarvan wij de volledige cijfers hebben kunnen verifieren; recentere metingen van het register zijn hier niet gebruikt.

Wat er niet in de Nederlandse cijfers staat

Deze pagina begon met de vaststelling dat het verhaal over onderdiagnostiek bij vrouwen niet als getal in de Nederlandse cijfers voorkomt. Het is eerlijker om precies te zeggen wat dat wel en niet betekent.

Wat er staat: elke Nederlandse meetbron die wij hebben geopend komt bij vrouwen en meisjes op een lager cijfer uit dan bij mannen en jongens, bij ADHD en bij autisme, in bevolkingsonderzoek, in huisartsregistratie, in zelfrapportage en in medicatieverstrekking. In NEMESIS-3 is dat verschil na correctie voor leeftijd statistisch significant, met een odds ratio van 0,73 voor ADHD in de afgelopen 12 maanden.

Wat er niet staat: een Nederlands cijfer voor hoeveel vrouwen met ADHD of autisme niet herkend worden. Zo'n cijfer zou vragen om een maat voor de werkelijke prevalentie die onafhankelijk is van herkenning, en die maat bestaat in Nederland niet. Het bevolkingsonderzoek komt het dichtst in de buurt, en juist dat onderzoek vindt bij vrouwen een lager percentage.

Wat er wel staat, maar zonder getal: de DSM-5 tekent bij de wereldwijde 3 staat tot 1 verhouding voor gediagnosticeerd autisme aan dat ASS bij meisjes en vrouwen minder vaak herkend wordt. VZinfo neemt die kanttekening over. Er staat geen omvang bij.

De logische spanning tussen die twee is reeel en wordt in de bronnen niet opgelost. Als vrouwen stelselmatig minder vaak herkend worden, zou je verwachten dat een diagnostisch interview in de algemene bevolking meer vrouwen vindt dan de zorg kent. In NEMESIS-3 is de verhouding mannen tot vrouwen 1,37, in de huisartsregistratie 1,22. Het bevolkingsonderzoek vindt relatief dus niet meer vrouwen dan de huisarts, maar iets minder.

Dat kan verschillende dingen betekenen. Het diagnostisch interview kan zelf criteria gebruiken die bij vrouwen minder goed aanslaan, want dezelfde DSM waarop de kanttekening betrekking heeft levert ook de criteria voor het interview. Het kan betekenen dat het prevalentieverschil tussen mannen en vrouwen bij ADHD echt is en kleiner dan het verschil in de zorg. Het kan betekenen dat de huisartsregistratie om andere redenen relatief veel vrouwen telt. De geopende bronnen kiezen hier niet tussen, en wij ook niet.

Wie een percentage wil noemen voor onderdiagnostiek bij vrouwen in Nederland, zal dat moeten doen zonder Nederlandse bron. Dat is de stand van zaken in 2026.

Belangrijkste conclusies

• Alle Nederlandse bronnen meten ADHD en autisme lager bij vrouwen Bevolkingsonderzoek, huisartsregistratie, zelfrapportage en medicatieverstrekking komen alle vier bij vrouwen en meisjes op een lager cijfer uit dan bij mannen en jongens. In NEMESIS-3 is dat verschil na correctie voor leeftijd statistisch significant: odds ratio 0,73 (95% BI 0,55-0,96) voor ADHD in de afgelopen 12 maanden en 0,68 (95% BI 0,53-0,86) voor ADHD in de kindertijd.
• Er bestaat geen Nederlands cijfer voor onderdiagnostiek bij vrouwen Wij hebben in geen enkele geopende Nederlandse officiele bron een getal gevonden voor hoeveel vrouwen met ADHD of autisme niet herkend worden. Wat er wel staat is een kanttekening zonder omvang: de DSM-5 en in navolging daarvan VZinfo melden dat ASS bij meisjes en vrouwen minder vaak herkend wordt. Wie dat met een percentage onderbouwt, onderbouwt het niet met een Nederlandse bron.
• Het verschil tussen de bronnen groeit met het aantal stappen naar de zorg De verhouding tussen mannen en vrouwen is 1,22 in de huisartsregistratie, 1,37 in het bevolkingsonderzoek bij volwassenen, 1,91 in wat ouders over hun kinderen zeggen en 2,43 bij verstrekte ADHD-middelen aan 10- tot 15-jarigen. Hoe verder van de klacht en hoe dichter bij een formele beslissing, hoe groter het verschil. Dat patroon is een aanwijzing, geen bewijs, en geen van de bronnen rekent het uit.
• Bij autisme ontbreekt de registratielaag in Nederland volledig VZinfo stelt dat er in Nederland geen onderzoek is gedaan naar het aantal geregistreerde diagnosen van autismespectrumstoornis. Er is dus geen Nederlandse teller van autismediagnoses, alleen een internationale schatting van ongeveer 1 procent en Nederlandse zelfrapportage van 2,5 procent bij volwassenen en 3,5 procent bij kinderen van 4 tot 12 jaar.
• Bij kinderen is het aantal met ADHD officieel onbekend Het NJi stelt dat niet bekend is hoeveel kinderen en jongeren op dit moment ADHD hebben, bij gebrek aan recente Nederlandse onderzoeken of registraties die betrouwbare gegevens kunnen leveren. De beschikbare schattingen lopen uiteen van 2 tot 7 procent volgens de Gezondheidsraad en van 4 tot 13 procent in een meta-analyse, met 5,9 tot 7,1 procent na correctie voor methodologische verschillen.
• De meetmethode kan de man-vrouwverhouding omkeren In het Nederlands Autisme Register, waar deelname een eigen keuze is, was 53 procent van de deelnemers vrouw. In bevolkings- en diagnosecijfers zijn mannen in de meerderheid. Dezelfde aandoening, een andere manier van tellen, een tegengestelde uitkomst. Dat maakt de meetmethode geen detail bij deze cijfers, maar het onderwerp zelf.
• ADHD komt zelden alleen voor Van de mensen met ADHD had 60,5 procent ooit in het leven ook een depressieve stoornis, 32,0 procent ooit een alcoholstoornis en 31,3 procent ooit een gegeneraliseerde angststoornis. In de afgelopen 12 maanden had 31,2 procent van de mensen met ADHD ook een depressieve stoornis. Een enkel percentage over ADHD beschrijft dus zelden iemands volledige situatie.
• Noem bij elk cijfer de bron, het jaar en wat er gemeten is De cijfers op deze pagina verschillen niet omdat een ervan fout is, maar omdat ze verschillende dingen meten: een diagnostisch interview in de bevolking, een zorgcontact bij de huisarts, een antwoord op een enquetevraag, een verstrekt recept. Wie een van deze getallen overneemt zonder dat label, maakt het onbruikbaar.

Veelgestelde vragen